Ο Σύλλογος
Ποιοι είμαστε:
Είμαστε μια ομάδα ατόμων που έχουμε όλοι Long Covid και βασικό μας μέλημα είναι να βοηθήσουμε όσο μπορούμε ενώνοντας τις φωνές όλων μας.
Σκοπός
-
Αναγνώριση και νομιμοποίηση της νόσου Long Covid στην Ελλάδα, ως συστηματικής νόσου με μεγάλη ποικιλία αλλά και μεταβλητότητα συμπτωμάτων μεταξύ των ασθενών, τόσο στον αριθμό των συμπτωμάτων, όσο και στην ένταση αυτών.
-
Νομιμοποίηση ιατρικών πράξεων που να σχετίζονται με τη νόσο (ICs) και παροχή ιατρικών και εργασιακών δικαιωμάτων στα άτομα που πάσχουν από Long covid.
-
Ίδρυση από την Πολιτεία δημόσιων ιατρικών δομών στήριξης ασθενών με μακρά κόβιντ και την δημιουργία ερευνητικών δομών με εξειδίκευση στη συγκεκριμένη νόσο χωρίς κόστος για τους ασθενείς και χωρίς διακρίσεις με βάση την βαρύτητα της αρχικής νόσησης.
-
Διεκδίκηση της καταγραφής των περιστατικών σε πραγματικό χρόνο, όπως γίνεται με την οξεία νόσο και παρακολούθηση των ασθενών με Long Covid σε κάθε επίπεδο (έναρξη και εξέλιξη της νόσου).
-
Επικοινωνία και ευαισθητοποίηση του κράτους, της κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας αναφορικά με την πάθηση.
-
Διάδοση του μηνύματος ότι οι μακροχρόνιες συνέπειες του covid είναι μια δεύτερη πανδημία εντός της πανδημίας με τεράστιο αντίκτυπο σε ασθενείς, συστήματα υγείας και οικονομία, καθιστώντας επιτακτική και άμεση την ανταπόκριση και θεσμοθέτηση οδηγιών (guidelines), έρευνας και πολιτικών υγείας.
-
Μέριμνα για την εφαρμογή των οδηγιών της EU OSHA για την σταδιακή επανένταξη στην εργασία ατόμων που πάσχουν από Long Covid.
-
Δυνατότητα τηλεργασίας, τηλεκπαίδευσης και αναρρωτικών αδειών ατόμων που πάσχουν από μακρά Covid.
Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή
Ιασωνίδου Ελένη, Παιδίατρος
Κοτσαμίδη Ιωάννα, Παθολόγος Εντατικολόγος Αποκατάσταση Covid
Δρ Κατσαρού Μάρθα-Σπυριδούλα, Βιοχημικός, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια ΕΚΠΑ, Τμήμα Φαρμακευτικής Σχολής (Επικ. Υπάλληλος ΕΟΦ)
Ιδρυτικά Μέλη
Ελένη Ιασωνίδου
Ιωάννα Κοτσαμίδη
Μάρθα Κατσαρού
Μαρία Σαρόγλου
Ιουλία ΠαπαΙωάννου
Αικατερίνη Αποστολίδου
Αννα Κουρή
Ανδριαννή Ιωαννίδου
Ελευθερία Βαγιωνάκη
Γεώργιος Κούτρας
Βασιλική Καμπά
Κωνσταντίνα Πηγαδά
Μαρία Τζηβένη
Ροζαλία Κιτζατίδου
Χριστίνα Ρούμπου
Αναστάσιος Σαμουηλίδης
Ελένη Ευκαρπίδου
Στυλιάνός Παύλου
Αιμιλία Ευθυμίου
Σοφία Βασιλειάδου
Ασημίνα Παπανικολάου
Επιστημονική Επιτροπή
Σαρόγλου Μαρία, Πνευμονολόγος Παπανικολάου ΔΣ ΕΝΘΕ
Κονταξάκης Αντώνης, Ιατρός Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης
Καταστατικό
Συνεργάτες
Εταίροι
Ο σύλλογός μας είναι μέλος του Long COVID Europe (LCE), https://longcovideurope.org/, ενός ευρωπαϊκού δικτύου ενώσεων ασθενών με μακροχρόνια COVID (LC) που διευθύνεται από ασθενείς με LC.
Το LCE ιδρύθηκε επειδή πολλές οργανώσεις ασθενών με LC αντιμετώπιζαν τα ίδια προβλήματα. Το LCE δημιουργεί οικονομίες κλίμακας μοιράζοντας σχετικούς πόρους, τεχνογνωσία και επαφές με τα μέλη του από διάφορες χώρες:
Σουηδία: https://longcovideurope.org/?p=541
Κάτω Χώρες: https://longcovideurope.org/?p=513
Αυστρία: https://longcovideurope.org/?p=480
Βέλγιο (Βαλλονία): https://longcovideurope.org/?p=430
Βέλγιο (Φλάνδρα): https://longcovideurope.org/?p=348
Γαλλία: https://longcovideurope.org/?p=373
Ηνωμένο Βασίλειο: https://longcovideurope.org/?p=366
Γερμανία: https://longcovideurope.org/?p=343
Ελβετία: https://longcovideurope.org/?p=327
Long Covid ανά το κόσμο
Δεν είμαστε μόνοι, η Long Covid είναι παγκόσμιο φαινόμενο και σε πολλές χώρες έχουν δημιουργηθεί υποστηρικτικές ομάδες που μπορείτε να παρακολουθείτε.
Στο Facebook Αγγλόφωνες:
Covid-19 Support Group #covid1in20
“Covid-19 Recovered – Survivors”
“Covid-19 Support Group (have it / had it)“
Φινλανδία: Corona ervaringen en langdurige klachten! ; #koronaoire
Κάτω χώρες: Corona ervaringen en langdurige klachten!
Βέλγιο (φλαμανδικά): Corona patiënten met langdurige klachten (Vlaanderen)
Βέλγιο (γαλλικά): Covid-19 témoignages : maladie, guérison, astuces et soutien
Ισπανία: COVID 19 PERSISTENTE MADRID , #CovidPersistente
Γερμανία: #MitCoronaLeben
Ιταλία: #CovidpersistenteItalia
Ιαπωνία: #長期微熱組
Ρωσία: Нетипичный коронавирус