Μαρτυρίες
Γραπτές μαρτυρίες
Βαγγέλης Σπανός
Long story ο covid για την οικογένειά μου…Μας επηρέασε πολύ…
Όπως όλοι, έτσι πίστευα και εγώ στην αρχή, ότι άμα το κολλήσουμε θα το περάσουμε σαν μια απλή γρίπη. Για μια ακόμα φορά οι γονείς μου επιβεβαιώθηκαν.
Πανικόβλητοι όταν άκουσαν για το πρώτο κρούσμα στην Ελλάδα. Κάπως έτσι κάτσαμε μέσα για να προφυλαχθούμε. Κάπως έτσι επίσης, οι πολύ στενές επαφές που είχαμε δυο δυομιση εβδομάδες πριν μπούμε σε καραντίνα μας έφεραν σε επαφή με έναν φίλο του πατέρα μου θετικό στον covid. Ο πατέρας μου κατέπεσε αμέσως. Πυρετός, πόνος στο στήθος, αγευσία, ανοσμία… Εγώ φοβήθηκα πολύ, προσπαθούσα να τον βοηθήσω αλλά ως ασθματικός με πολύ προσοχή. Μέχρι να χειροτερέψει και να μπει νοσοκομείο δεν είχα τίποτα. Μόλις τον πήρε το ασθενοφόρο, το αμέσως επόμενο πρωί κατέπεσα και εγώ. Πόνος στα κόκκαλα σαν να με είχαν δείρει. Πυρετός ακατέβατος. Λίγο πριν μπω νοσοκομείο άρχισαν οι διάρροιες και οι εμετοί.
Κακή εμπειρία ο covid. Νοσώντας σχεδόν τρεις εβδομάδες, λίγο πριν βγω από το νοσοκομείο, με ενημέρωσε η μητέρα μου πως ο πατέρας μου έφυγε από την ζωή. Και ενώ πίστευα πως καιρό μετά η κόπωση και η ζαλάδα είναι απόρροιες της ψυχολογίας μου, αντιλήφθηκα πως κάτι πάει λάθος. Ενημέρωσα τον γιατρό μου, και μου είπε πως πράγματι υπάρχουν περιπτώσεις που αναφέρουν ακόμα συμπτώματα, καιρό αφότου νόσησαν. Φοβήθηκα γιατί ήθελα να επανέλθω. Να μην κουράζομαι τόσο εύκολα, να μην πονάω όταν αναπνέω δυνατά. Να μπορώ να μυρίσω καθαρά τους ανθρώπους που παίρνω αγκαλιά. Αν εξαιρέσεις τον πυρετό και τον πόνο στα κόκκαλα, τα υπόλοιπα συμπτώματα μου διήρκησαν αρκετό καιρό μετά.
Και σαν να μην έφταναν αυτά, ένα χρόνο μετά, άρχισα να αισθάνομαι περίεργα. Πυρετός, πόνος στα κόκκαλα, διάρροιες. Όχι πάλι covid λέω.
Άρρον Άρρον πάω σε μια ιδιωτική κλινική σχεδόν χαράματα κοντά στο σπίτι μου.. Έχουμε σοβαρό καρδιακό επεισόδιο ακούω από τον γιατρό, ετοιμάστε τον για στεφανιογραφία και εισαγωγή ΜΕΘ.
Οξεία μυοκαρδίτιδα, ευτυχώς. Αφού την γλυτώσαμε και εδώ πάλι καλά.
Όπως βλέπετε, πράγματι ο covid από πολλά παραδείγματα που όλοι ξέρουμε θα είναι κάτι απλό. Σε μένα δεν ήταν, σε κάποιον άλλον δεν θα είναι.
Γι’ αυτό ο καθένας από την πλευρά του ας επιδείξει την ανάλογη ατομική ευθύνη. Για τους άλλους, για τον εαυτό του. Δεν πιστεύω ότι θα ξεμπερδέψουμε εύκολα.
Προσέχουμε, εμβολιαζόμαστε, παίρνουμε τις βιταμίνες μας. Αποκτούμε, σιγά σιγά, την ζωή και την ελπίδα μας πίσω.
Χριστίνα Ρούμπου
Ονομάζομαι Ρούμπου Χριστίνα και είμαι ιδρυτικό μέλος του νεοϊδρυθέντος συλλόγου long Covid Greece. Μετά από οδηγίες της κ. Ελένης Ιασωνίδου και της κ. Μάρθας Κατσαρού σας παραθέτω τη δική μας ιστορία, που αφορά τη δεκαεπτάχρονη κόρη μου:
Η δοκιμασία μας ξεκινά το Πάσχα του 2021 που νόσησε η δεκαεπτάχρονη κόρη μου έχοντας αρχικά ως μοναδικό σύμπτωμα έντονο βήχα που διήρκησε τέσσερις μέρες. Τελειώνοντας η καραντίνα θεωρήσαμε ότι τελειώσαμε με τον κορονοϊό. Δε φανταζόμασταν ότι μόλις άρχιζε η μεγάλη περιπέτεια. Η υγεία του παιδιού δε βελτιωνόταν αλλά αντιθέτως εμφάνισε μια σειρά από έντονα και επίμονα συμπτώματα όπως έντονη κόπωση, brain fog, δυσκολία συγκέντρωσης, ισχυρούς πονοκεφάλους, γαστρεντερολογικά προβλήματα, αδυναμία αναπνοής από τη μύτη και πολλά άλλα. Μη γνωρίζοντας τι συμβαίνει αρχίσαμε να τρέχουμε από γιατρό σε γιατρό κάνοντας συνολικά περισσότερες από 30 επισκέψεις σε όλες τις ειδικότητες . Ευτυχώς βρήκα στο διαδίκτυο την ομάδα long Covid και καταλάβαμε ως γονείς τι συμβαίνει στο παιδί μας αφού ούτε οι γιατροί δεν ξέρανε να μας πουν καθώς οι εργαστηριακές εξετάσεις βγαίναν καλές. Κάποιοι γιατροί λέγανε ότι είναι ψυχολογικό, μη μπορώντας να δώσουν άλλη εξήγηση. Όταν όμως τους λέγαμε ότι το παιδί ήδη απευθύνθηκε σε ψυχολόγο που αποφάνθηκε ότι πρόκειται για καθαρά ιατρικό θέμα, τότε αναθεωρούσαν τη στάση τους .
Η επιπλέον δυσκολία στη περίπτωση της κόρης μου είναι το γεγονός ότι νόσησε το Πάσχα της Δευτέρας Λυκείου και τώρα είναι Τρίτη Λυκείου. Και δυστυχώς αποτελεί πολύ κακό συνδυασμό η Τρίτη Λυκείου με το Long Covid. Το μόνο θετικό πλέον είναι ότι μετά την παρέλευση εξαμήνου από τη νόσηση εμβολιάστηκε και έκτοτε παρουσιάζει βελτίωση η υγεία της .
Το μήνυμα που θέλουμε να περάσουμε στους γονείς των παιδιών που ταλαιπωρούνται με long Covid καθώς και στους εκπαιδευτικούς είναι να πιστεύουν στα λεγόμενα των παιδιών, να μη τα θεωρούν κατά φαντασία ασθενείς και να διευκολύνουν την καθημερινότητά τους, ειδικά τις ώρες που βρίσκονται στο σχολείο και πρέπει να τα βγάλουν πέρα με ένα φορτωμένο πρόγραμμα .
Το δε υπουργείο παιδείας θα κληθεί να διαχειριστεί περιπτώσεις παιδιών με Long Covid και θα πρέπει να ενσωματώσει διατάξεις όπως η τηλεκπαίδευση τις μέρες που τα παιδιά αυτά υποτροπιάζουν και δεν μπορούν να πάνε σχολείο.
Σας ευχαριστώ θερμά για το ενδιαφέρον σας και για τη συνεργασία. Σας είμαι ευγνώμων!
Ελένη Ιασωνίδου
Ποτέ δεν φανταζόμουν πως μια «απλή ίωση» θα άλλαζε την ζωή μου τόσο δραματικά. Δεν χρειάστηκα νοσηλεία, ουδέποτε έκανα πυρετό.
Προ covid αθλητική αδύνατη χωρίς υποκείμενα νοσήματα.
15 μήνες μετά την νόσηση τα συμπτώματα έρχονται με εξάρσεις και υφέσεις
- Συμπτώματα
- Ορθοστατική ταχυκαρδία
- Δυσαυτονομια
- Μη συντονισμός φωνησης αναπνοής
- Βραγχος φωνής
- Λαχάνιασμα στην ομιλία, ανέβασμα σκάλας, ανηφόρας
- Εύκολη κόπωση
- Κεφαλαλγίες
Δεν είναι που έχω χάσει την ποιότητα ζωής μου και την πρότερη κατάσταση υγείας μου, είναι που χάνω στιγμές από το μεγάλωμα των παιδιών μου. Θα ήθελα να μπορώ να τρέξω μαζί με τα παιδιά μου, να παίξω κυνηγητό και να μπορώ να χορεύω κρατώντας τις αγκαλιά.
Στην αρχή της πανδημίας η νόσος covid θεωρούνταν μια κατά βάση νόσος του αναπνευστικού που πλήττει άτομα μεγάλης ηλικίας παχύσαρκα με υποκείμενα νοσήματα.
Η πραγματικότητα είναι ότι η νόσος covid μας αφορά όλους.
Άτομα νέα, υγιή, αθλητικά, χωρίς υποκείμενα νοσήματα καθώς και παιδιά κινδυνεύουν από την νόσο covid.
Η διαφορά είναι πως αν είσαι νέος και υγιής δεν πεθαίνεις από covid αλλά μπορεί να αναπτύξεις long covid.
Είναι μια νέα νόσος!
Οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ποια είναι η αιτία ή γιατί κάποια άτομα αναπτύσσουν long covid και αλλά όχι.
Δεν υπάρχει θεραπεία.
Η μόνη λύση είναι η πρόληψη. Μην ρισκάρεις την ζωή σου προστατέψου.
Ιωάννα Κοταζμίδη
Είμαι η Ιωάννα 43 ετών και νόσησα στις 29/11/20. Eργαζόμουν ως παθολόγος στην πρώτη γραμμή. Aν και τηρούσα όλα τα μέτρα προστασίας ήξερα, ότι θα μπορούσε να συμβεί!
Mε το άκουσμα του θετικού τεστ κυριάρχησε ο φόβος, η ανησυχία για την εξέλιξη της νόσου την οποία είχα αντιμετωπίσει στο πλευρό των ασθενών μου.
Πάσχω από βρογχικό άσθμα (υποκείμενο νόσημα) και κρίθηκε αναγκαία επταήμερη νοσηλεία. Προσπαθούσα να σκέφτομαι θετικά αν και ήταν πολύ δύσκολο να διατηρώ την ψυχραιμία ζώντας το ως ασθενής. Όλα πήγαν καλά και θεωρούσα μετά το εξιτήριο μου ότι θα ανάρρωνα για λίγο και θα το άφηνα πίσω μου.
Όμως τα πράγματα δεν εξελίχθηκαν ομαλά. Γρήγορα άρχισαν οι ταχυκαρδίες, το λαχάνιασμα, η κόπωση ακόμα και σε μια απλή δουλειά του σπιτιού όπως το πλύσιμο των πιάτων.
Το περπάτημα ήταν Γολγοθάς. Στη συνέχεια προστέθηκε και η αυπνία, νυχτερινές εφιδρώσεις, αρθραλγίες, μυαλγίες, βρόγχος φωνής, ομίχλη εγκεφάλου. Μπέρδευα λέξεις, ξεχνούσα, δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ. Απευθύνθηκα σε διάφορους συναδέλφους όπου μου συστήθηκε υπομονή και ξεκούραση.
Η επιστροφή στην εργασία μου ένας καθημερινός αγώνας μιας και ήταν αδύνατο να ανταποκριθώ στα καθήκοντα μου όπως πριν με 24ωρες εφημερίες και 9-10 εφημερίες το μήνα.
Άρχισα να το ψάχνω, να διαβάζω άρθρα για το Long Covid και το τι συνέβαινε στις Ευρωπαϊκές χώρες Διαπίστωσα ότι δεν είμαι μόνη! Υπάρχουν 200 διαφορετικά συμπτώματα πολλά από τα οποία είχα και εγώ.
14 μήνες μετά βασανίζομαι από τα ίδια συμπτώματα και αισθάνομαι πολύ μεγαλύτερη από την ηλικία μου ιδίως όταν ο φόρτος της εργασίας ξεπερνά τις δυνάμεις μου και χάνω το κουράγιο μου όταν βρίσκομαι ξανά σε υποτροπή.
Ιουλία Παπαιωάννου
Είναι αναπάντεχο, λες <δεν μπορεί, θα περάσει>, μόνο που σιγά-σιγά συνειδητοποιείς οτι τα μέχρι τότε
δεδομένα ανατράπηκαν, ήρθε και θα μείνει για ένα άγνωστης διάρκειας διάστημα και καλείσαι να το
αποδεχτείς γιατί αλλιώς δεν βγαίνει
Γρήγορα γίνεται σαν τον επίμονο επαναλαμβανόμενο ήχο μιας σταγόνας που πέφτει σε μεταλλική στέγη
ισορροπείς πάνω σε ένα άλλοτε τεντωμένο, άλλοτε χαλαρό σκοινί
Ελάχιστες είναι οι στιγμές που βρίσκεσαι κοντά στο έδαφος και μπορείς με ανακούφιση να κατέβεις για
λίγο πριν αναγκαστείς να συνεχίσεις μια διαδρομή αμφίβολης έκβασης
Δεν θες να είναι αυτή η νέα κανονικότητα, αλλά είναι, οπότε η λύση που επιλέγεις είναι να κάνεις
υπομονή, να διατηρείς την ψυχραιμία σου και να προσαρμόζεσαι
Να κάνεις ο,τι μπορείς, όποτε μπορείς, εαν μπορείς, να θέτεις όρια και όρους
Να φτάχνεις μια νέα, απαραίτητη και τόσο αναφουφιστική καθημερινή ρουτίνα κάτι σαν ξόρκι ή σαν τα
παραμύθια τα παιδικά που σου δημιουργούν μια αίσθηση ασφάλειας που σου επιτρέπει να βρίσκεις
κάπως τον εαυτό σου ώστε να πορευτείς ομαλά με το ελεφαντάκι, άντε φωκάκι, που σου κάθεται στο
στέρνο, το χέρι που σου σφίγγει τα σωθικά, τα μυρμήγκια που ανεβοκατεβαίνουν και τσιμπολογάνε τα
χέρια και τα πόδια σου ασταμάτητα, τη φωνή σου που δεν αναγνωρίζεις πλέον, την κούραση που σου
φέρνει ναυτία, το μυαλό που προσπαθείς να συγκεντρώσεις, το ταμπούρλο που παίζει ανεξέλεγκτα στο
στήθος σου, την ανάσα που ζορίζεσαι να πάρεις βαθειά
Γίνεσαι ανεμοδούρα, γιο-γιο, περνάς από χίλια κύματα, ανεξέλεγκτες διακυμάνσεις, αυθαίρετες, αυτό
που λέμε σκωτσέζικο ντους, κρύο ζέστη, πάνω κάτω, μπρος πίσω
Είναι σαν να άλλαξε χρήση το σώμα σου, δεν την ορίζεις, την υφίστασαι
Πάνε περίπατο οι αρχικές εργοστασιακές ρυθμίσεις που είχες ως δεδομένες, ακόμα και ο θερμοστάτης
χάλασε
Μπορούσες να κάνεις 10 πράγματα; ε τώρα μπορείς το πολύ 5, και αυτά μόνο τις πάρα πολύ καλές
μέρες
Όταν τη νύχτα έρχονται όνειρα είναι σαν να ζεις, έστω και έτσι, έστω και τον λιγοστό χρόνο που
διαρκούν
Όταν έρχεται μια κάποια ηρεμία χαίρεσαι, αλλά σύντομα μαθαίνεις να κρατάς μικρό καλάθι διότι
πρόκειται απλώς για αναλαμπή, ένα ένα είπαμε, μη βιαζόμαστε
Φορές-φορές αποκαρδιώνεσαι, φορές-φορές παραμένεις στωικός, άλλοτε πάλι αισιοδοξείς, σε συνεχή
κύκλο επανάληψης όλα αυτά, χωρίς συγκεκριμένο ρυθμό ή ένταση
Υπάρχουν μέρες που με το που ξεκινάνε λαχταράς πότε θα τελειώσουν, άλλες με χαραμάδες που
αφήνουν να μπει λίγο φως και ευτυχώς και μερικές ηλιόλουστες, από κει κρατιέσαι
Δεν πρόκειται για την φυσιολογική φθορά λόγω ηλικίας, είναι μια ξαφνική, νέα, αθόρυβη και υποχθόνια
πραγματικότητα που ανατρέπει πλήρως τις αντοχές και την εικόνα του αλλοτινού εαυτού σου τον οποίο
αναρωτιέσαι πότε και εάν θα ξαναβρεις
Αν βάλω μαζί όλες τις ώρες που έχω νοιώσει αναλαμπές με την απίστευτα νοσταλγική αίσθηση του παλιού υγιούς ευατού μου, θα βγουν άντε 10 μέρες συνολικώς, απειροελάχιστο μπροστά στα 2 σχεδόν χρόνια
Και κάποια στιγμή παύεις να εξηγείς στους άλλους και να περιγράφεις τί σου συμβαίνει, εντέλει δεν έχει
και νόημα γιατί μόνος αντιμετωπίζεις τον κίνδυνο του να γίνει το <αυτό μου συμβαίνει> <αυτό είμαι>
Άσε δε που είναι ως επί το πλείστον αόρατο: <μια χαρά σε βλέπω>, <αφού οι εξετάσεις σου είναι καλές,
μήπως δεν είναι και τίποτα;>
μονο οι πολύτιμοι που κοιτάνε με αγάπη και ενσυναίσθηση το διακρίνουν
Θα βρεθεί μια λύση κάποτε, οι επιστήμονες ψάχνουν, ο κόσμος έχει αρχίσει και αντιλαμβάνεται την τεράστια έκταση αυτού του νέου προβλήματος υγείας που αγγίζει και θα αγγίξει εκατομμύρια ανθρώπους κάθε ηλικίας!
Ιουλία Παπαιωάννου, 59 χρονών, long covid από τις 2 Μαρτίου 2020
Μαρτυρία 16χρονου έφηβου
Ονομάζομαι Χ.Ψ κάτοικος Θέρμης Θεσσαλονίκης. Στις 4 Μαϊου 2021 νόσησε ο σύζυγος μου από κορονοϊό (θετικο PCR) ενώ στις 7 Μαϊου εμφάνισε συμπτώματα και ο 15χρονος γιος μου.Η νόσησή τους ήταν αρκετά σοβαρή .Ο σύζυγος νοσηλεύτηκε με πνευμονία στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο και πήρε εξιτήριο τρείς μέρες μετά, με χορήγηση οξυγόνου κατ’ οίκον. Ο γιος μου είχε εννιαήμερο υψηλό εμπύρετο ,ξηρό βήχα ,ρινίτιδα, στομαχικές διαταραχές και πονοκέφαλο. Να σημειωθεί ότι υπάρχει ιστορικό άσθματος ,αλλεργικής ρινίτιδας και ατροφικής γαστρίτιδας .Σε συνεννόηση με την παιδοπνευμονολόγο ξεκίνησε άμεσα αντιβιοτική αγωγή ,νεφελοποιήσεις, βιταμίνες .Θετικό PCR στις 15 Μαϊου 2021 στην εφημερία του Ιπποκράτειου νοσοκομείου ,όπου έγιναν αιματολογικές εξετάσεις και ακτινογραφία θώρακος. Δεν χρειάστηκε νοσηλεία ,συνεχίσαμε την ίδια αγωγή. Επανήλθε στις σχολικές του υποχρεώσεις 20 ημέρες περίπου μετά τη νόσηση.
40 ημέρες μετά το παιδί παραπονέθηκε για ήπια διαταραχή μνήμης και ‘’θολό μυαλό’’ ,ενώ παρατηρήσαμε εύκολη κόπωση ,ζάλη και ωχρότητα μετά από σωματική άσκηση. Τέλη Ιουλίου έντονη αλωπεκία, ενώ ταυτόχρονα άρχισε να επηρεάζεται συναισθηματικά από ταινίες ή ντοκυμαντέρ που παρακολουθούσε.
Αρχές Σεπτεμβρίου είχε ένα λιποθυμικό επεισόδιο με στιγμιαία απώλεια αισθήσεων .Τις επόμενες μέρες ανέφερε ζάλη και στομαχικές διαταραχές .13 Σεπτεμβρίου ,την πρώτη ημέρα της σχολικής χρονιάς ενημερωθήκαμε από το λύκειο ότι το παιδί δεν αισθανόταν καλά. Είχε ένα προλιποθυμικό επεισόδιο με ζάλη ,εφίδρωση ,ωχρότητα, κρύα άκρα. Στη συνέχεια νοσηλεύτηκε στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο καθώς και στο Παπαγεωργίου και έγινε μια διερεύνηση συμπτωμάτων με εξετάσεις όπως εγκεφαλογραφήματα ,μαγνητική εγκεφάλου, τεστ κοπώσεως, νευρολογική εκτίμηση, καρδιολογική , ωρλ, οφθαλμολογική εξέταση, δοκιμασία ορθοστατικής υπότασης. Αμέσως μετά το τεστ κοπώσεως είχε προλιποθυμικό επεισόδιο με απότομη πτώση της αρτηριακής πίεσης, ενώ στη δοκιμασία της ορθοστατικής παρατηρήθηκε διπλασιασμός των σφύξεων από ύπτια σε όρθια θέση. Τέθηκε διάγνωση διαταραχής Αυτόνομου νευρικού συστήματος και δόθηκαν οδηγίες κατά το εξιτήριο. Τα επεισόδια ζάλης εντάθηκαν και ένας μακρύς κατάλογος νέων συμπτωμάτων προστέθηκε. Κύριο σύμπτωμα το «Θολό μυαλό», δυσκολία συγκέντρωσης, διαταραχές μνήμης, πονοκέφαλοι, μουδιάσματα και τσιμπήματα στο κεφάλι, ταχυπαλμία ,γαστρεντερικές διαταραχές , δύσπνοια, διαταραχές ύπνου, εφιάλτες, εμβοές, αιματουρία, μούδιασμα άκρων, άγχος, φόβοι, ανησυχίες, ψυχαναγκαστικές σκέψεις, αλλαγές διάθεσης, δυσκολία να παρευρίσκεται σε μέρη με πολυκοσμία ,επεισόδια με ταυτόχρονη εμφάνιση πολλών συμπτωμάτων, αίσθηση ότι θα συμεί μια « έκρηξη στο κεφάλι του» .Αδυναμία παρακολούθησης σχολικών μαθημάτων. Η καθημερινότητα του έγινε πραγματικά πολύ δύσκολη ενώ κινδύνευε να χάσει τη χρονιά του επειδή χρειαζόταν να αποχωρεί από το σχολείο σχεδόν καθημερινά. Να σημειωθεί ότι τα προηγούμενα χρόνια υπήρξε άριστος μαθητής με αριστεία και βραβεία κατά την διάρκεια της φοίτησης του στο Γυμνάσιο.
Τον Οκτώβριο ξεκινήσαμε να επισκεπτόμαστε παιδοψυχίατρο. Η διάγνωση που δόθηκε ήταν ‘’Ψυχαναγκαστικός ιδεασμός΄΄.Με καθοδήγηση του διευθυντή λυκείου και με δεδομένο ότι το παιδί δεν ήθελε να χάσει τη χρονιά του, απευθυνθήκαμε στο Ιατροπαιδαγωγικό του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου και δόθηκε γνωμάτευση για κατ΄οίκον διδασκαλία .Έκτοτε δεν έχει επιστρέψει στο σχολείο.
Τέλος Νοεμβρίου κι ενώ υπήρχε μεγάλη ανησυχία από την πλευρά μας όσον αφορά την κατάσταση του γιού μας που φαινόταν να επιδεινώνεται, απευθυνθήκαμε στη νευρολόγο κ.Κ.X. Εξέτασε και άκουσε προσεκτικά τα συμπτώματα που βίωνε το παιδί, διέγνωσε περιφερική νευροπάθεια ,σύνδρομο POTS και διαπίστωσε ότι τα συμπτώματα του συνδέονται με το σύνδρομο long covid. Ενίσχυσε με βιταμίνες (β12 ενδομυϊκά,χαλκό.φυλλικό,q10,Haemovit plus).
Περίπου στα μέσα Ιανουαρίου παρατηρήσαμε κάποια βελτίωση στην κατάσταση του γιου μας ,μείωση της συχνότητας εμφάνισης ταχυπαλμιών , μείωση επεισοδίων ζάλης, προσπάθεια διαχείρησης του άγχους από τον ίδιο. Τα υπόλοιπα συμπτώματα παραμένουν με περιόδους ύφεσης και υποτροπής ,ενώ τα πιο ενοχλητικά εξακολουθούν να είναι το “Brain fog” και οι ψυχαναγκαστικές σκέψεις.
Για να μπορέσει να αναπληρώσει κάποια από τα σχολικά μαθήματα ξεκινήσαμε ιδιαίτερα διαδικτυακά φροντιστήρια. Η τηλεκπαίδευση θα ήταν βοηθητική στην δική μας περίπτωση, διότι ακόμη και να ξεπερνούσε κάποια από τα συμπτώματα και να μπορούσε να μεταβεί στο χώρο του σχολείου, δεν θα ήταν δυνατό να παρακολουθεί τις παραδόσεις όλες τις σχολικές ώρες κυρίως λόγω κόπωσης.
Τελειώνω αναφέροντας τα λόγια του παιδιού όταν του εξηγήσαμε τί σημαίνει το σύνδρομο LONG COVID .΄΄Πραγματικά λυπάμαι όταν σκέφτομαι ότι υπάρχουν παιδιά που περνάνε ότι κι εγώ και δεν μπορούν να κάνουν πολλά πράγματα παρά μένουν στο σπίτι και είναι λυπημένα΄΄.
Φαίη Βασιλειάδου
Νόσησα από Covid-19 τον Μαιο του 2021. Δε χρειάσθηκε να νοσηλευτώ, ούτε παρουσίασα πνευμονία. Έλαβα ισχυρή φαρμακευτική αγωγή και ενώ όλη την ημέρα παρέμενα ξαπλωμένη , παραμικρή κίνηση μου προκαλούσε κόπωση. Τη 14η ημέρα και έχοντας ήδη 3 ημέρες απύρετη, πίστευα ότι θα επέστρεφα στη προηγούμενη καθημερινότητα μου.
Η επιστροφή, ως ένα βαθμό, μου πήρε 8 μήνες. H καθημερινότητα με Long-Covid είχε:
Εξάντληση: Μου ήταν αδύνατον να μετακινηθώ, να κατέβω σκάλες ή να σηκώσω (ελάχιστον) βάρος χωρίς να αισθανθώ εξάντληση. Για, τουλάχιστον, 4 μήνες και ενώ οι εξετάσεις μου δεν είχαν κλινικά ευρήματα αισθανόμουν ζάλη σε οποιαδήποτε θέση και γι αυτό το λόγο περιόρισα στο ελάχιστο τις μετακινήσεις μου (απέφευγα να οδηγήσω). Ενώ, τυπικά, ξεκουραζόμουν επαρκώς (9-10 ώρες που αποδίδεται σε εξάντληση), κάθε πρωι και μετά από 30 λεπτά μέσης δραστηριότητας, αισθανόμουν κόπωση και αναγκαζόμουν να ξαπλώσω. Υπήρχαν εναλλαγές στα συμπτώματα και δε μπορούσα να πρόβλεψω τι θα προέκυπτε και γιατί: πόνοι στο θώρακα, μετεωρισμός, ημικρανίες, πόνοι σε αρθρώσεις. Ενώ στο παρελθόν εργαζόμουν 9-10 ώρες τώρα πια στις 2 ώρες αισθανόμουν αδυναμία, ζάλη και εξάντληση.
Διαταραχές στον ύπνο: Το 3ο μήνα παρουσίασα αυπνια και πρόωρη αφύπνιση. Για 1.5 μήνα κοιμόμουν για 3-4 ώρες (μπορούσα να το αποδώσω σε στρες λόγω της νόσησης) το οποιο επιβάρυνε την ανάρρωση μου. Αρκετά συχνά ξυπνούσα με διάχυτους πόνους (κυρίως θώρακα και πόδια).
Brain fog (ομιχλη εγκεφάλου, διαταραχή συγκεντρωσης): Η δουλειά μου επηρεάστηκε άμεσα καθώς οι γνωστικές μου λειτουργίες παρουσιασαν ραγδαια έκπτωση. Για, τουλάχιστον, 5 μήνες μου ήταν δύσκολο να παρακολουθήσω meetings και συζητήσεις καθώς στα 20’ αισθανόμουν ότι «δεν καταλάβαινω. Μου ήταν εξαντλητικό ακόμα και να βρίσκομαι σε ένα χώρο με πάνω από 2 άτομα και να παρακολουθώ τη συζήτηση. Παρουσίαζα συχνά «κενά μνήμης» και επέστρεψα σε εξαντλητικές σημειώσεις (συνεδρίες με θεραπευομενους) ώστε να διασφαλίσω τη ποιότητα της δουλειας. Χρειαζόμουν το διπλό χρόνο για να κατανοήσω κείμενα που στο παρελθόν θα τα θεωρούσα «αναψυχή». Αρχισα να παρουσιάζω βελτίωση μετά τον 7ο μήνα.
Στάθηκα τυχερή γιατί οι γιατροί που επισκέφθηκαν ήταν γνώστες του συνδρόμου (από το εξωτερικό) και μπορούσαν να επιβεβαιώσουν ότι δεν είναι όλα στο μυαλό μου.
Το πιο δύσκολο ήταν η αποδοχή ότι το σώμα δε λειτουργεί όπως πριν ενώ την ίδια στιγμή δεν είσαι ασθενής με κλινικά συμπτώματα.
Υποτροπές: Υπήρχαν ημέρες καλές και κακές. Τις καλές ημέρες θα δοκιμαζα κάτι παράπανω (πχ να παω βόλτα για μία ώρα) και την επόμενη ημέρα θα παρουσιαζα σημαντική υποτροπή (κόπωση, πόνοι). Επίσης, το έντονο στρες προκαλούσε υποτροπή με τον ίδιο τρόπο. Αναγκαστικά, εκπαιδευθηκα στο να κρατάω δυνάμεις για να μπορέσω να αποδώσω μόνο στη δουλειά μου.
Ένα κοινό σημείο με πολλούς ασθενείς με το σύνδρομο είναι ότι πολλές φορές θεωρείται ότι «είναι στο μυαλό μας». Το σύνδρομο δεν είναι στο μυαλό. Είναι στο σώμα.
Η φράση που συνοψίζει το βίωμα του long covid είναι «Θέλω να ξεκουραστώ».